Présentation
Le Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs (RNJT) à été créé en juin 2015 sous forme d’une association intercantonale, dont les membres sont les Conseillers d’Etat/Ministres en charge de la santé des cantons de Neuchâtel et du Jura. Le RNJT regroupe le Registre neuchâtelois des tumeurs, l’un des plus anciens de Suisse (RNT : création 1972) et le Registre jurassien des tumeurs (RJT : création 2006).
Le médecin cantonal neuchâtelois, le Dr. C.-F. Robert, occupe la fonction de président du Comité de direction ; l’autre membre étant Mme N. Gambin, déléguée à la promotion de la santé dans le canton du Jura et Mme M. Maspoli Conconi est la médecin responsable du RNJT.
Le fonctionnement du RNJT est assuré par le budget des deux cantons.
Le staff compte 2 secrétaires-documentalistes, une secrétaire et un médecin responsable.
La supervision scientifique du RNJT est assurée par la Division des maladies chroniques de l'Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive (IUMSP) de Lausanne.
En Suisse on compte 14 registres cantonaux ou intercantonaux des tumeurs qui couvrent 23 cantons (env. 80% de la population Suisse) ainsi qu’un registre suisse du cancer de l’enfant.
Missions
Le RNJT enregistre de manière nominale tous les nouveaux cas de cancers dans la population résidente des cantons de Neuchâtel et du Jura. Ces données permettent :
- L’établissement de statistiques anonymes qui décrivent la fréquence, la distribution, le pronostic et l’évolution au cours du temps des cancers dans la population des deux cantons.
- La transmission des données au niveau national à NICER (National Institute for Cancer Epidemiology and Registration) et internationale (IARC : International Agency for Research on Cancer ou IACR : International Association of Cancer Registries) pour des analyses plus globales.
- La participation à la recherche sur les causes et les facteurs de risque des cancers.
- L’évaluation de l’impact des interventions de prévention et notamment des programmes de dépistages systématiques.
- La production d’indicateurs utiles pour la planification sanitaire cantonale.
Activités
Le RNJT recueille et enregistre les données concernant aussi bien le patient (nom, sexe, date de naissance, domicile, etc.) que leurs tumeurs (date du diagnostic, mode de découverte, localisation, type et stade de la tumeur, traitement entrepris, etc.). Les données sont codifiées suivant les systèmes de codifications internationales qui émanent de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ces données sont rendues anonymes et transmises à l’Institut National d’Epidémiologie et d’Enregistrement du cancer (NICER).
Le RNJT participe avec ces données à des publications internationales comme la monographie quinquennale « Cancer incidence in five continents » ou à la publication de la série « International Incidence of Childhood Cancer » (les deux édités par l’OMS) ainsi qu’à des groupes de recherche (p.ex. CONCORD working group, programme de surveillance global de la survie des cancers à l’échelle mondiale).
Bases légales
Les bases légales du RNJT se trouvent dans les lois sanitaires de chaque canton (NE: art 49a LS;JU: Art.8a LS).
Le RNT et le RJT étaient au bénéfice d’une autorisation de levée du secret professionnel en matière de recherche médicale, octroyée par la Commission d’experts du secret professionnel qui a été dissoute le 1.1.2014 à l’entrée en vigueur de la loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain (LRH).
Depuis lors et jusqu’à l’entrée en vigueur planifiée pour le 1.1.2019 de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), le RNJT est au bénéfice d’une autorisation de la Commission d’éthique vaudoise (CER-VD) et de la Suisse centrale et nord-ouest (EKNZ), qui délivrent les autorisations en matière de recherche sur l’être humain, respectivement pour le canton de Neuchâtel et du Jura.
