Présentation
Le Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs (RNJT) à été créé en juin 2015 par regroupement du Registre neuchâtelois des tumeurs, l’un des plus anciens de Suisse (RNT : création 1972) et du Registre jurassien des tumeurs (RJT : création 2006). Le RNJT est une association intercantonale, dont les membres sont le Conseiller d'État et le Minsitre en charge de la santé des cantons de Neuchâtel et du Jura.
Le médecin cantonal neuchâtelois, le Dr C.-F. Robert, occupe la fonction de président du Comité de direction et Mme L. Chiquet, collaboratrice scientifique au Service de la santé publique du canton du Jura en est le membre jurassien.
Le fonctionnement du RNJT est assuré par deux secrétaires-documentalistes, une secrétaire et un médecin responsable (Mme M. Maspoli Conconi) et est financé par le budget des deux cantons.
La supervision scientifique du RNJT est confiée au Département Épidémiologie et système de santé d'Unisanté Lausanne.
Missions et activités
Le RNJT enregistre de manière nominale tous les nouveaux cas de cancers dans la population résidente des cantons de Neuchâtel et du Jura. Ces données permettent :
L'établissement de statistiques anonymes pour la surveillance épidémiologique des tumeurs (fréquence, distribution, survie et l'évolution au cours du temps des cancers dans la population des deux cantons).
La participation à la recherche sur les causes et les facteurs de risque des cancers.
L'évaluation de l'impact des interventions de prévention et notamment des programmes de dépistages systématiques.
La production d'indicateurs utiles pour la planification sanitaire cantonale.
Les
données du RNJT sont codées selon des règles internationales (IARC : International Agency for Research on Cancer et
ENCR : European network of cancer registries). Elles
sont rendues anonymes et sont transmises au niveau suisse à l’Organe national
d’enregistrement des cancers (ONEC). Au niveau international, le RNJT participe avec ces
données à des publications comme la monographie quinquennale « Cancer
incidence in five continents » éditée par l’OMS (IACR : International Association of Cancer
Registries) ainsi qu’à des groupes de recherche (p.ex. CONCORD working group, programme de surveillance global des cancers à
l’échelle mondiale).
Bases légales : Loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO)
Les
bases légales du RNJT se trouvent dans les lois sanitaires de chaque canton
(NE : art. 49a LS ; JU : art. 8a LS). De plus le RNJT est au
bénéfice d’une autorisation de la Commission d’éthique vaudoise (CER-VD) et de
la Suisse centrale et nord-ouest (EKNZ).
La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques
(LEMO) et son ordonnance (OEMO) entrent en vigueur le 1.1.2020 afin de
permettre un enregistrement exhaustif, intégral et uniforme des tumeurs sur
l’ensemble du territoire suisse (texte de loi sous la rubrique « Bases
légales »). Vous trouverez des informations détaillées sur le site de
l’ONEC (www.onec.ch).
Les institutions et les médecins qui diagnostiquent ou
traitent des maladies tumorales sont obligés de déclarer au registre des
tumeurs compétent les données concernant les cas de tumeurs.
Le patient doit être informé oralement et par écrit de la
transmission de ses données au registre et il peut s’opposer à l’enregistrement
de celles-ci moyennant un formulaire de véto. La date de l’information du
patient doit être transmise au RNJT.
Une fiche récapitulative contenant les informations plus
importantes concernant la LEMO, le formulaire de déclaration RNJT, une liste
des données à déclarer, ainsi que le formulaire de véto, sont disponibles ci-contre sous la rubrique « Documents LEMO».
Vous trouvez les liens pour commander gratuitement la
brochure informative pour le patient (en F, D, I et E) ou pour l’imprimer en 10
langues supplémentaires sous la rubrique « Liens ».
